Alzheimer

La Forza di non essere soli

Dall’amore per i nostri cari e da un percorso condiviso, spesso doloroso, ma consapevole
il 26 febbraio 2013 nasce l’Associazione Alzheimer Camuno Sebino. 
Essa si propone come punto di riferimento per tutte quelle famiglie che, gestendo in casa
un familiare malato di Alzheimer, possono sentirsi sostenuti,
supportati ed accompagnati nell’emergere dei diversi bisogni.

La Malattia

UNA PATOLOGIA IN CRESCITA CHE
COMPROMETTE
LE CAPACITA’ COGNITIVE

Alois Alzheimer è il neurologo che ha dato il suo nome alla malattia, essendo stato il primo ad accorgersi che il caso, da lui osservato nel 1906 al Congresso di Tubinga, non era compatibile con le demenze sino allora conosciute. 


L’Alzheimer è una malattia cronico-degenerativa che si caratterizza per una lenta e progressiva degenerazione che compromette le capacita funzionali e cognitive. Questa malattia, a causa del fenomeno dell’invecchiamento della popolazione, è in continuo aumento e rappresenta oggi una delle più significative “emergenze” che il mondo socio-sanitario si trova ad affrontare.
La malattia di Alzheimer rappresenta circa il 65% di tutte le forme di demenza ed il tasso di incidenza annuale è stimato in circa l’1% nei soggetti di età superiore ai 65 anni.


La previsione di un progressivo aumento dei soggetti colpiti da tale patologia nei prossimi anni, suggerisce di delineare in modo specifico le caratteristiche di una doverosa e sufficiente rete di servizi a supporto dei malati.

 

Progettare ed approntare servizi di assistenza terapeutica e farmacologica per il malato, rappresentano attualmente le uniche possibilità per assicurare al paziente ed alla famiglia una qualità di vita accettabile e dignitosa.

Ci piace riportare di seguito la Carta dei Diritti della persona con demenza
promossa dalla Federazione Alzheimer Italia a cui siamo associati.

Carta dei Diritti della persona con demenza

Lavoriamo insieme perché i diritti degli ammalati di Alzheimer
e delle persone che se ne prendono cura siano salvaguardati.

● Diritto della persona con demenza ad un rispetto e ad una dignità pari a quella di ogni altro cittadino;

● Diritto della persona con demenza ad essere informata, nelle fasi precoci della malattia, e dei congiunti o rappresentanti legali in qualsiasi fase della stessa, per quanto possibile, sulla sua malattia e sulla sua prevedibile evoluzione;

● Diritto della persona con demenza (o del rappresentante legale) a partecipare, per quanto possibile, alle decisioni riguardanti il tipo di cura e di assistenza presente e futura;

● Diritto della persona con demenza ad accedere ad ogni servizio sanitario e/o assistenziale al pari di ogni altro cittadino: questo diritto implica che attenzioni particolari siano rivolte affinchè la persona con demenza possa realmente accedere a certi servizi da cui la sua mancanza di autonomia tende ad allontanarla;

● Diritto della persona con demenza di disporre di servizi specializzati, che affrontino specificamente i problemi della demenza;

● Diritto della persona con demenza e di chi se ne prende cura di scegliere fra le diverse opzioni di cura/assistenza che si prospettano;

● Diritto della persona con demenza, considerata la sua vulnerabilità, ad una speciale tutela e garanzia contro gli abusi fisici e patrimoniali;

● Diritto della persona con demenza, in assenza di rappresentanti legali, o nel caso in cui i potenziali rappresentanti legali rifiutassero la tutela, di avere per legge un tutore ufficiale scelto dal tribunale.

Consigli

PERICOLO DI FUGA

Il malato di Alzheimer spesso perde il senso dell’orientamento nello spazio e nel tempo, se e a ciò si aggiunge un evento,
che pone il malato in una situazione di disagio, si produce la fuga.
La fuga può dunque essere vista come un gesto volontario, con un obiettivo confuso,
che si produce nel momento in cui il malato sente la necessità o di andare alla ricerca
di qualcuno o di qualcosa legato ai suoi ricordi o di allontanarsi da un luogo che percepisce come ostile.

Infatti molti di questi malati vengono spesso ritrovati sulla strada della loro prima casa o comunque in luoghi legati fortemente al passato.

 

Questo fenomeno è particolarmente pericoloso nei luoghi cittadini, a causa del forte traffico e dell’indifferenza delle persone che spesso non conosce il malato.

Il fenomeno della fuga è poi facilitato da un altro sintomo: il Wandering o Vagabondaggio.

In uno stadio intermedio della malattia il malato prova un forte bisogno di camminare, necessità che viene interpretata come un modo di riempire il vuoto cognitivo e in alcuni casi affettivo che sente intorno a se. Questi fenomeni tuttavia, non fanno necessariamente parte della malattia. E’ però importante essere consapevoli di queste problematiche per poter prevenirne una serie di problemi.

Momenti potenziali nei quali si può verificare la fuga sono quelli in cui il malato prova un senso di perdita dell’orientamento e di insicurezza: un trasferimento di abitazione, la percezione di un’atmosfera aggressiva, uno stress sensoriale visivo o uditivo, un dolore fisico che fatica ad esprimere e quando gli vengono evidenziati i suoi deficit.

Come comportarsi

ACCORGIMENTI IMPORTANTI

• Osservare ed analizzare le circostanze in cui  si è verificata la fuga.

• Controllare se nell’ambiente sono presenti  stimoli eccessivi (ad esempio, scene televisive troppo forti, rumori fastidiosi).

• Verificare se in quel momento sono presenti  persone non gradite al malato.

• Tenere presente che la sera sono maggiori i  momenti di confusione mentale, per tanto, i  malati sentono il bisogno di uscire per “tornare a casa”.

• Prendere le misure necessarie per impedire la fuga, senza però causare costrizioni che il malato possa vivere male.

• Ad esempio si può tenere chiusa la porta  dall’esterno, con una serratura installata in un posto non consueto, in quanto il malato tende a risponde ad automatismi e non è in grado di apprenderene di un nuovi.

• Nascondere gli oggetti che potrebbero invitarlo ad uscire di casa (ad esempio, cappotti, sciarpe, e guanti).

• Organizzare l’assistenza del malato in modo che sia sempre presente una persona conosciuta nel suo campo visivo, così che non si impaurisca pensando di essere stato abbandonato.

ALCUNI PROVVEDIMENTI PREVENTIVI

• Munite il malato di un braccialetto sul quale siano visibili il suo nome e il vostro numero di telefono.

• Informate le persone dei problemi del malato, così che possano avvisarvi se lo vedono in giro.

• Tenete a portata di mano foto recenti del  malato e scrivete le sue caratteristiche fisiche cosìche all’occorrenza possiate fornirle subito.

• Fate in modo di avere a portata di mano i numeri telefonici dei luoghi in cui credete che il malato possa recarsi (ad esempio il bar che era solito frequentare, il vecchio luogo di lavoro, o comunque luoghi che gli ricordino il passato).

COSA FARE IN CASO
DI FUGA

Avvertite la polizia e per evitare che si attendano 24 ore per iniziare le ricerche  informate che si tratta di un malato di  Alzheimer.

• Chiamate le persone conosciute.

• Restate in casa; è preferibile che ci siate quando la persona ritorna, condotta o a volte anche spontaneamente.

• Nel momento del ritorno, accogliete il malato rassicurandolo.

• Considerate questo evento come significativo,  perché è molto probabile che si ripeta.

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